Milagros Cahuana Cuentas
Docente de la Escuela Profesional de Psicología de la Universidad Católica San Pablo.
El pasado 2 de abril, varios padres de personas con trastorno del espectro autista (TEA), se reunieron en plazas y otros lugares de Arequipa y del país, conmemorando el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.
El lazo de color azul, así como la pieza de puzle y el arcoíris son símbolos representativos de esta condición. El origen de la simbología es diverso; en el caso del color azul, empezó con la campaña de Autism Speak en 2010, Light It Up Blue, donde distintos edificios de Estados Unidos se iluminaron de azul. Este color representaba la mayor incidencia de casos de sexo masculino, además de la percepción de paralelismo entre el mar y el mundo interior rico de las personas con TEA.
Según la Organización Mundial de la Salud, el trastorno de espectro autista, conocido comúnmente como TEA, es un diagnóstico incluido en los trastornos del neurodesarrollo, el cual incluye un grupo de afecciones diversas, que se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Según los datos de esta misma organización, la prevalencia mundial del TEA es de 1 por cada 160 niños.
En el Perú, hasta el año 2022, la Defensoría del Pueblo, indicó que la prevalencia de personas con TEA sería de aproximadamente 204 818. En Arequipa, de acuerdo con el empadronamiento de la ONG Autismo Aqp, hasta 2019, más de 200 familias refirieron tener hijos con TEA, de estos, sólo el 30 % acude a terapia.
Como podemos observar, la cantidad de personas con este diagnóstico no es pequeña. Asimismo, cada persona con TEA, tiene un familiar encargado de su salvaguardia, denominado “cuidador”, este dedica la mayoría de su tiempo a asistirlo y es percibido como el responsable de su cuidado.
El papel que cumplen el cuidador y la familia es fundamental en la intervención de los niños con autismo. Si el cuidador muestra adecuadas estrategias de afrontamiento, así como niveles altos de resiliencia; estos se asociarán a una intervención de mayor impacto y acompañamiento a los hijos. Esto significaría que es fundamental reflexionar sobre el papel de los familiares que se hacen cargo del cuidado de las personas con esta condición, ya que de ellos dependerá muchas veces el progreso de los menores.
Distintos profesionales de la salud deben enfocar sus esfuerzos en generar programas psicoeducativos dirigidos a los cuidadores, donde se pueda generar un espacio seguro en el que los padres generen contención entre ellos, y adquieran estrategias de afrontamiento más eficaces para darles sostén propio, como padres y acompañantes de sus hijos. Esta búsqueda muchas veces se siente solitaria, por lo que es menester conocer espacios sociales de apoyo, como asociaciones u organizaciones como la ONG Autismo Aqp, dirigida por Rosa Vásquez, madre de un menor con TEA; que, a razón de la fecha conmemorativa, organizó un conversatorio con distintos profesionales especializados de la ciudad.
Esperamos que, en un futuro, además de los padres con lazos azules, se genere una sociedad con lazos azules, que pueda comprender esta condición y cree espacios inclusivos.