El lupus, una enfermedad autoinmune que afecta más a las mujeres

Juan Pablo Olivares

Jennifer, de 45 años, cabello ensortijado y voz firme, pasa sus días como auxiliar de educación y ama de casa. Es la mayor de cuatro hermanos y durante su infancia y adolescencia llevó una vida tranquila junto a su familia, abrazándose y cuidándose entre sí.

Pero un año antes de cumplir la mayoría de edad, tuvo que adecuar su mundo en función de una enfermedad: el lupus eritematoso sistémico, conocido simplemente como lupus, “la gran simuladora” o “la enfermedad de las mil caras”.

Causas y síntomas

Jennifer presentaba un constante dolor de articulaciones, cansancio, alopecia (caída de cabello) y la llamada “erupción en alas de mariposa”, que se caracteriza por la piel roja en las mejillas y nariz si se expone demasiado al sol.

Aunque empezó a ir a consultas médicas, en realidad siguió con su vida sin darle mayor importancia a los malestares. Hasta que un día, de regreso a casa, sintió su cuerpo muy pesado. Tenía la sensación de llevar zapatos de plomo y que no le permitían dar un solo paso.

“Es ahí que mis papás, me llevan al hospital y me sacaron diferentes exámenes y análisis”, recuerda.

Jennifer no entendía lo que pasaba. El médico le diagnosticó lupus eritematoso sistémico, una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario, que debería protegerla, hace todo lo contrario, ataca y destruye los tejidos sanos por error.

Diagnóstico a tiempo

Pedro Alcázar Zuzunaga, médico y decano de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad Católica San Pablo (UCSP), explica el lupus como la enfermedad autoinmune más característica, donde el sistema inmunológico ataca principalmente al núcleo de las células, es decir, arremete contra todo el cuerpo.

“El paciente que tiene lupus, produce anticuerpos contra diferentes estructuras del cuerpo, esto puede provocar afecciones al riñón, corazón, a la piel o a los pulmones”, explicó.

A pesar de la particularidad del lupus, Jennifer tiene una vida activa, pero muchas otras mujeres que padecen la misma enfermedad no tuvieron la misma suerte. Lo que hace tan especial al lupus es que, en cada persona desencadena una lista diversa de síntomas.

En ella, la primera manifestación le sucedió con dolor en los dedos de las manos y los pies, la caída de cabello y cansancio extremo de forma imprevista. Ahora, el diagnóstico se puede retrasar cuando estos episodios o malestares no aparecen juntos o de forma rápida.

LO DIJO

“Las mujeres, desde los 18 años hasta que cumplen su periodo reproductivo, son más propensas al lupus. Esta enfermedad tiene un componente genético, ambiental y es un mal multicausal, es decir, su origen puede deberse a múltiples factores interrelacionados”

Pedro Alcázar, decano de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UCSP.

Impacto físico y mental

La historia de Jennifer se repite en cientos de personas, principalmente del sexo femenino ­–9 de cada 10 pacientes son mujeres– y muchas de ellas descubrieron que algo andaba mal desde muy jóvenes. A Jennifer, le detectaron la enfermedad a los 17 años de edad.

No obstante, el lupus la obligó a dejar los estudios. Se sentía cansada y era internada en el hospital constantemente. Además, por cuatro años llevó terapia psiquiátrica, pues necesitaba asimilar y aceptar la enfermedad. No podía dormir, tenía taquicardia y tomaba pastillas para la ansiedad y la depresión.

Acompañamiento psicológico

Para la docente del Departamento de Psicología de la Universidad Católica San Pablo, Ana Fernán Zegarra, las enfermedades autoinmunes como el lupus tienen un fuerte impacto físico, pero también emocional. Una vez que se conoce el diagnóstico se suscitan muchas emociones y sentimientos como el miedo a lo desconocido.

“Se diría que se pasa por un duelo, de perder la vida que se tenía a adaptarse a otra nueva con la enfermedad de compañera. Duelo por la pérdida de capacidades, del trabajo o de planes de vida”, explicó.

Como en cualquier enfermedad, no todos los pacientes experimentan los mismos síntomas ni la asumen de la misma manera. En el caso del lupus pueden enfrentarse al estrés, frustración, fatiga e incertidumbre, sobre todo, por la aparición de nuevos síntomas o complicaciones.

En efecto, a Jennifer, el lupus le afectó los riñones, tiene dos biopsias a este órgano; y le diagnosticaron fibromialgia (enfermedad crónica que causa dolor musculoesquelético generalizado). También tiene artrosis y toma medicamentos para el dolor. El único deporte que puede practicar es la natación o el baile, e incluso tiene problemas de concentración. “Me olvido las cosas. Eso me desespera y me preocupa, al punto de que he llorado, porque no recuerdo algunas cosas y me frustro”, reconoce.

Por ello, Ana Fernán recomienda un acompañamiento terapéutico que pueda ayudar a los pacientes a entender y manejar sus emociones; así como a desarrollar estrategias de afrontamiento y resiliencia.

“Otra cosa que también puede ayudar, es tener un grupo de apoyo con quienes compartir experiencias similares, es decir, tener una red de apoyo activa”, agregó.

Jennifer se  casó a los 27 años y se fue a vivir con su esposo. Al año de matrimonio, quedó embarazada. Durante toda su vida añoró casarse y tener una familia, pero en esta nueva aventura tendrá como acompañante a la “gran simuladora”.

El embarazo fue, de alguna manera, riesgoso, ya que tenía dos hematomas en el útero. Estuvo un mes en cama y en absoluto reposo. Su hijo Thiago, nació a los ocho meses de gestación.

Lección de vida y esperanza

A pesar de lo difícil que puede ser esta enfermedad, se puede seguir soñando, creando y disfrutando. Ana Fernán sostiene que el diagnóstico es parte de la vida y no debe ser el centro de ella. “Así uno aprende a cuidarse, a escuchar al propio cuerpo y a tener una vida plena”, agrega.

Jennifer Miranda tiene una vida activa porque el lupus está en remisión. Aunque en un inicio la vida se le complicó, se fue adaptando poco a poco; y está convencida de que tiene que vivir o sobrevivir con la enfermedad.

Trabajar y estar en contacto con su familia y amigos, la mantienen con entusiasmo y confianza envidiable. Sin embargo, reconoce que le gustaría que el lupus sea una enfermedad mucho más visible y que la sociedad la conozca mejor.

Solo de esa forma, podrán entender a los pacientes y, sobre todo, comprender que esta enfermedad –que parece invisible–  requiere un diagnóstico temprano y una atención integral.